Pesquisas clínicas são o caminho para melhorar a qualidade de vida dos pacientes raros. Existem cerca de 7 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo e dentre as mais conhecidas estão a esclerose múltipla, hemofilia, autismo e doença de Cushing. No Brasil, de acordo com a ANVISA, as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Apesar de ser um número pequeno, somente no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara.
Neste sentido, fica nítida a importância de realizar estudos clínicos em doenças raras para entregar mais esperança e qualidade de vida a essas pessoas. No entanto, conduzir uma pesquisa clínica não é uma tarefa simples e quando ela envolve uma doença não tão comum o cenário fica ainda mais complexo.
Particularidades
De maneira simples e objetiva, o primeiro obstáculo enfrentado por pesquisadores, empresas e centros ao tratar de estudos para doenças raras é o fato de que o número de possíveis pacientes reduz drasticamente, diferente de patologias que possuem uma ampla população como é o caso de problemas como o diabetes, por exemplo.
Consequentemente, a avaliação e o projeto em si passa por alterações significativas que passam pela logística, mensuração de resultados e, claro, pelo recrutamento. Em diversas ocasiões, países serão representados por poucos pacientes que serão voluntários do estudo e isso aumenta o custo do estudo para o patrocinador.
Para completar, doenças raras exigem um número maior (em boa parte dos casos) de exames e procedimentos de comprovação de diagnóstico, o que historicamente também afasta o paciente de oportunidades como essas, mas que são essenciais para a segurança, efetividade e ética da pesquisa em questão.
Oportunidade
Apesar de complexo, o setor de pesquisa clínica de doenças raras também apresenta um importante ponto de inovação que se tornou essencial para a área da saúde. Afinal, inovação é o caminho para novas descobertas que vão salvar a vida de muitas pessoas hoje e no futuro.
Para pacientes que são acometidos por essas doenças, a pesquisa é uma ótima oportunidade de receber um diagnóstico preciso e assertivo ao lado de profissionais que são referências de suas áreas em um local com infraestrutura adequada e sem custos.
Qual o papel do CEMEC neste cenário?
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